sejam "BEM-VINDOS À HOLANDA..."

Hoje minha amiga Simone me mostrou esse texto que extrai do blog dela: http://novoblogdogabi.blogspot.com
Simone foi um presente em 2010 e compartilho essa mensagem com vocês!
2011 será um ano de vitórias!!! Acreditem!!! Eu já tomei posse da minha vitória em Jesus!



Achei lindo demais e estou repassando aqui com os devidos créditos!
Aproveitem a leitura!

(1987 por Emily Perl Knisley)

Freqüentemente sou solicitada a descrever a experiência de dar à luz uma criança com deficiência - uma tentativa de ajudar pessoas que não tem com quem compartilhar essa experiência única a entendê-la e imaginar como é vivenciá-la. Seria como... Ter um bebê é como planejar uma fabulosa viagem de férias - para a ITÁLIA! Você compra montes de guias e faz planos maravilhosos! O Coliseu. O Davi de Michelangelo. As gôndolas em Veneza. Você pode até aprender algumas frases simples em italiano. É tudo muito excitante. Após meses de antecipação, finalmente chega o grande dia! Você arruma suas malas e embarca. Algumas horas depois você aterrissa. O comissário de bordo chega e diz:
- "BEM-VINDO À HOLANDA!"
"Holanda!?! "diz você" o que quer dizer com Holanda!?!? Eu escolhi a Itália ! Eu devia ter chegado à Itália. Toda minha vida eu sonhei em conhecer a Itália." Mas houve uma mudança de plano de vôo. Eles aterrisaram na Holanda e é lá que você deve ficar. A coisa mais importante é que eles não te levaram a um lugar horrível, desagradável cheio de pestilência, fome e doença. É apenas um lugar diferente. Logo, você deve sair e comprar novos guias. Deve aprender uma nova linguagem. E você irá encontrar todo um novo grupo de pessoas que nunca encontrou antes.

É apenas um lugar diferente. É mais baixo e menos ensolarado que a Itália. Mas, após alguns minutos, você pode respirar fundo e olhar ao redor... e começar a notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas e até Rembrandts e Van Goghs. Mas, todos que você conhece estão ocupados indo e vindo da Itália... e estão sempre comentando o tempo maravilhoso em passaram lá. E por toda a sua vida, você dirá: "Sim, lá era onde eu deveria estar. Era tudo o que eu havia planejado." E a dor que isso causa nunca, nunca irá embora... porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa. Porém... se você passar a sua vida toda remoendo o fato de não haver chegado à Itália, nunca estará livre para apreciar as coisas belas e muito especiais... sobre a Holanda.

Este texto faz parte do arquivo do 'DEFNET' (Traduzido por Dr.ª. Mônica Ávila de Carvalho, mãe de Manuela em Cambuquira -MG, em 30/12/95)

BARULHOS

Ter um filho com necessidades especiais me faz questionar um monte de coisas. Em um minuto estou perfeitamente confortável em dizer “esqueça o que os outros pensam” e logo depois... Estou preocupada com o que os outros pensam.
Essa coisa de Autismo faz com que a gente se sinta nu. Metaforicamente. Continuem vestidos pessoal!
Vejam bem, antes dessa criança, eu costumava criar expectativas acerca dos comportamentos.
Como uma criança deveria agir em restaurantes, quietos e sentados ou como uma criança deveria agir, falar, numa recepção de consultório médico ou uma livraria. No topo dessas expectativas estava a crença de que o comportamento de uma criança era reflexo de como seus pais a estavam educando.
Então eu tive meu filho, que o comportamento nem é o pior, mas os problemas sensoriais que ele carrega, fazem com que ele não tolere certos locais ou cheiros e as vezes chora bem alto ou faz barulhos para compensar, olha que eu não estou falando aqui de problemas em hotéis 5 estrelas não, é dos lugares mais simples mais corriqueiros que me encontro nessa condição.
A primeira preocupação é com o barulho, se vai incomodar as pessoas que estão conosco ou se vão incomodar as pessoas ao redor. O que essas pessoas vão pensar de mim como mãe se eu não tentar ou conseguir alcamá-lo? O que elas pensarão do meu filho que está fazendo barulhos estranhos? Vão pensar que ele é perturbado mentalmente? Como ele será aceito na comunidade em que vive?
Viram como barulhos de repente se tornam um problemão que poderá afetar sua vida? Sim, sou uma mãe com necessidades especiais. E sou boa nisso!
Pode parar mamãe, pare por aqui!
Essa é uma visão pessimista do seu filho. Você me escutou, é pessimismo! E tem três Pês: Pessoal, Permanente e Perseverante.
Então porque toda essa preocupação com barulhos? Era eu e meu problema. Eu tinha que me desafiar a mudar isso, aceitar que está tudo bem para meu filho fazer barulhos.
Porque NÃO é um problema de comportamento e não é um problema de educação doméstica! E tenho uma coisa a dizer: Não estou mais dando a mínima para o que estão pensando de mim como mãe, mas me IMPORTO realmente do que pensam do meu filho, isto porque ele está AUTISTA, e me preocupo em como ele será aceito e realmente quero que ele seja aceito.
Os barulhos são um mecanismo de defesa sensorial para compensar os ruídos externos que incomodam, ele usa sua voz para bloquear esses ataques sensoriais, ou ele chuta a cadeira da frente na Igreja porque está ansioso, sim ele faz essas coisas que você pode não entender.
Mas esse é um problema seu, certo?
Nesses dias acho muito estranho esse comportamento “normal” das pessoas que não conversam mais. Hoje as pessoas estão estabelecendo padrões de comportamento e estão se brutalizando, ao entrar no elevador, ninguém se olha, nem sequer dão Bom-dia... É esse o padrão atual de comportamento? É errado crianças quererem conversar com seus pais nos consultórios? Ou todos tem que ficar quietinhos?
As pessoas reagem de formas diferentes, em locais diferentes, com pessoas diferentes. Reagem diferentemente à ansiedade. Eu, vou te chamar para conversar... Angustiante não? Estou na minha pequena missão de mater o mundo interagindo. Comigo. Com meu filho.
Então tenho que dizer para as pessoas que acordem antes que fiquemos todos atônitos e sem reação ao mundo, às pequenas coisas que acontecem e que não são mais perceptíveis, mas que para os AUTISTAS, até o raio de sol entrando pela janela, ou fazendo refletir o pó dentro do carro é algo belo e merece ser observado!
Então vou continuar me questionado, vou continuar fazendo as mesmas perguntas e outras. As preocupações sobre meu filho estar fazendo barulhos não são sobre meu filho, mas sobre MIM e minhas percepções... Então, porque não posso aceitar o julgamento das outras pessoas? Será que posso ser tão tolerante com essas pessoas como sou com meu filho? Será que posso ver através do ponto de vista deles? Se não posso entender, será que posso pelo menos não julgá-los?
...Oh vejam! Digadigadiga!!!!! Não entenderam? Até Breve...

Dançando na escola

Depois de muito tempo sem postar nada hoje resolvi dar uma passadinha por aqui e registrar: Marcelo ama dançar!!
Segunda passada foi aniversário dele, fizemos um bolinho, arrumei a mesa, coloquei docinhos e enfeites comprados na Castro e Silva em Fortaleza.
Gastei R$70,00 com enfeites, e balões, uma pechincha!rsrsrsrs
Arrumamos o rapaz de Woody, o cowboy do Toy Story, e ele ficou incrível! Tiramos várias fotos que depois postarei por aqui quando eu aprender a fazer isso!
Mas o fato é que o rapaz de 3 anos de idade dança, ele dança muito, adora dançar. Mas para ele dançar é preciso estar na escola, no meio dos iguais a ele! Lá descobri que ele corre, abraça os amigos e faz fila, é o maquinista da filinha na hora de entrar na sala de aula.
Um dia me emocionei tanto que saí da escola chorando, fiquei pensando o que as outras pessoas devem ter pensado... uma mãe que chora porque vê seu filho na fila!rsrs
O fato é que choro de felicidade, sou muito feliz com a família que tenho e Marcelo é maravilhoso, tem o sorriso dos Marcelos!!!

PEQUENO PRÍNCIPE: A RAPOSA SERIA AUTISTA?
Me emocionei ao ler esse texto postado no Blog VIVÊNCIAS AUTÍSTICAS de Nilton Salvador, realmente nos faz chorar!

Em uma palestra sobre Autismo em São Paulo, uma francesa citou O Pequeno Príncipe de Antoine de Saint-Exupéry. Capítulo XXI.
Neste capítulo o principezinho propõe a uma raposa que brinque com ele porque ele estava triste. Ela responde:


"... - Eu não posso brincar contigo. Não me cativaram ainda.
- O que quer dizer cativar?
- É uma coisa muito esquecida, disse a raposa, significa criar laços.
...
- O que é preciso fazer? Perguntou o principezinho.
- É preciso ser paciente, respondeu a raposa. Tu te sentarás primeiro um pouco longe de mim, assim na relva. Eu te olharei com o canto do olho e tu não dirás nada. A linguagem é uma fonte de mal entendidos. Mas cada dia te sentarás mais perto..."
Quem tem um filhinho autista lembrou de alguém?


Tem mais:


" No dia seguinte o principezinho voltou.
- Teria sido melhor voltares à mesma hora. Se tu vens, por exemplo, às quatro da tarde, desde as três eu começarei a ser feliz. Quanto mais a hora for chegando, mais eu me sentirei feliz. Às quatro horas então ficarei inquieta e agitada: descobrirei o preço da felicidade. Mas se tu vens a qualquer momento, nunca saberei a hora de preparar o coração... É preciso ritos.
- Que é um rito? Perguntou o principezinho.
- É uma coisa muito esquecida também, disse a raposa. É o que faz com que um dia seja diferente dos outros dias; uma hora das outras horas..."
Será que a raposa do livro é autista?
Ou será que somente a raposa e os autistas lembram das coisas que já estão muito esquecidas?
Lindo não, toda vez que leio choro.
Texto postado pela associada: Diva Santos na Lista Autismo no Brasi

Missão Especial

Nesse fim-de-semana recebemos a visita da minha mãe, está passando para dar um alô aos netinhos, de passagem, pois vai para a China, em companhia de um amigo, nova página de sua vida, amo muito minha mãe e desejo a ela uma vida de novas conquistas e amores, ela já sacrificou boa parte de sua vida por nós. Não seria justo exigir dela mais sacrifício. Vá cutir a vida, é o que digo a ela sempre.
O fato é que aproveitamos para assistir juntos o filme "Missão Especial", com Adam Quinn, Marie Luise Parker e aquele garoto que é o protagonista do High School Musical (nem sei o nome dele...). O filme é excelente, retrata bem a angústia da descoberta do diagnóstico, me dá um nó na garganta toda vez que vejo essa parte do filme, mas por um outro lado é super legal porque mostra todas as possibilidades que existem hoje em dia, desmistifica aquela imagem do AUTISTA dos anos 80 do filme Rain Man e essa foi a imagem que ficou impressa na maioria das pessoas, inclusive eu.
Mostra coisas incríveis do dia-a-dia de famílias que convivem com a dificuldade, mas mostra acima de tudo, que é possível ser vitorioso e que esses indivíduos, dependendo do grau de comprometimento, podem ser produtivos e parte da sociedade. Mais uma vez explico que AUTISMO engloba um espectro, e varia bastante de acordo com cada um, não há um AUTISTA igual ao outro.
Não gostaria de contar o filme pois acho que vale a pena assistí-lo, tentem alugar.
Adam Quinn tem um filho autista, no filme fala-se bastante de um outro filme Rocky III com Silvester Stalone, ele também tem um filho autista.
Nos EUA são mais conhecidos porque são melhor diagnosticados, aqui, além do diagnóstico desconhecido, muitos médicos se recusam a "fechar" diagnóstico, como também as famílias relutam em ACEITAR.
Ter um filho AUTISTA parece ser vergonhoso, inventam outros diagnósticos, síndromes raras e até a justificativa: "Os médicos ainda não sabem o que meu filho tem." ou "Meu filho é Asperger". Explico: Sídrome de Asperger, uma das variações do AUTISMO onde o indivíduo tem QI elevado, mas ainda assim, bem comprometido na área de comunicação e relações sociais.
Eu mesma já ouvi de várias mães dizerem, em esperas de consultórios, "Meu filho é ASPERGER", como se isso fosse orgulho, ou menos mal. Até mesmo uma Neuro pediatra disse para mim: "Vamos torcer para Marcelo ser um ASPERGER!". E se não for? Vou amar menos meu filho por isso? Paciencia... precisamos modificar essa cultura do preconceito, aceitar as pessoas como são, ver beleza nas diferenças... acho que assim é possível vivermos melhor.

Viagem EUA Thoughtful House

Já está tudo certo, chegaremos nos EUA dia 5 de junho em San Antonio no Texas, onde mora meu irmão, marcamos consultas para o Marcelo em uma clínica chamada Thoughtful House em Austin, cidade que fica a uma hora e meia de carro de San Antonio.
Descobri essa clínica pesquisando muito sobre abordagem Biomédica, acho que tem mesmo fatores externos ainda desconhecidos que influenciam no comportamento de crianças com TGD, pelo que pesquisei faremos consultas, exames e eles avaliarão que substancias podem ser mais ou menos prejudiciais ao Marcelo.
Após a consulta com Dr. Brian Jepson, faremos outra consulta com Dra Kelly Barnhill, que fará uma programação nutricional para ele.
Ainda pretendemos fazer um treinamento no C.A.R.D. Center for Autism and Relatede Disorders. Lá eles também oferecem um Feeding Program, que é basicamente uma terapia baseada na dieta a ser implementada, algumas crianças tem senibilidades específicas e acabam selecionando comidas específicas, estamos passando por isso agora.
A hora das refeições para o Marcelo tem sido bem difíceis, ele chora muito e ainda não consegui identificar o que está causando esse stress... isso é o mais difícil em lidar com o transtorno, pois a necessidade de você entender seu filho, o que lhe faz bem ou feliz e o que lhe faz sofre, ficar triste.
Aos poucos vamos entrando dentro do universo dele e compreendendo melhor seus desejos e angustias.
Serão quarenta dias juntos, eu, Zé, Marcelo e Isabella...

Preparando-se para a Escola

Após 9 meses da "descoberta" do Autismo na minha vida, está chegando a hora do Marcelo ir à Escola, e esse é outro capítulo de 2009. Começou ao escolher a escola, porque como tenho uma filha mais velha, ela tem 4 anos, o lógico seria colocá-lo na mesma escola. A questão é que dessa vez, tive que pesquisar melhor, conhecer o programas de inclusão das escolas, saber como crianças autistas são tratadas e como a escola entende essa questão. Daí me deparei, pela primeira vez, com o PRECONCEITO.
Nunca tinha sentido isso tão forte... A inclusão como um programa educacional das escolas é mais fachada do que algo real, praticado. Todas as escolas tem por obrigação de lei aceitas crianças com necessidades especiais, assim poderia colocar Marcelo onde eu quisesse, mas quero para meu filho uma escola que seja acolhedora para ele e para toda a família.
Depois de muito pesquisar, decidi inserir meus filhos na mesma escola que estudei, que vem desenvolvendo uma boa política de inclusão de crianças com necessidades especiais, ainda não é perfeita, mas dentro dos desafios em que nos encontramos pode ser a que melhor desempenha seu papel na nossa sociedade.
A abordagem é outra polémica pois as escolas daqui porque alguns não concordam com a abordagem usando as Acompanhantes Terapêuticas, mas é a que é usada e como necessidade de incluir meu filho, e compreendendo as limitações da escola, concordo com a presença de uma facilitadora para meu filho. Essa pessoa fica uniformizada como as Professoras mas oferece ao Marcelo ajuda específica, sem que as outras crianças percebam ou mesmo os outros pais.
As aulas ainda não começaram e será um novo desafio, as dificuldades do dia-a-dia que irão surgir.

Palávras ou Números

Ontem Marcelo foi perceptível a pronuncia dos números 1, 2, 3, 4 e 5. Me emocionei, ele está a cada dia balbuciando mais e não vejo a hora de o ver falando, o mais curioso é que normalmente as crianças começam falando "papai", "mamãe" ou "água".
Marcelo é diferente, a necessidade de se comunicar não é algo expresso, mas a curiosidade em assuntos distintos é! Adora brinquedos de encaixe e formas e fica extasiado passando páginas de livros.
Experar pra ver seria uma postura mais comum, mas essa não foi a que eu optei por tomar. Decidi correr atrás e fazer o possível, daí vieram as viagens a São Paulo e pesquisas na internet e em livros sobro o assunto, que na maioria das vezes é em inglês. Dessa forma decidimos fazer um mix entre a abordagem tradicional onde ele faz seções com as Terapeutas (Psicológa, Terapeuta Ocupacional, Fonoaudióloga e Fisioterapeuta)que trabalham dentro da metodologia do ABA (Applied Behavior Analysis),ou seja, Análise do comportamento aplicado aliado a uma abordagem Bio-médica, onde são adiministrados probióticos, vitaminas e suplementos.
Fazemos ainda a dieta GFCF (Gluten free, casein free) onde excluímos a caseína e o gluten. Coincidencia ou não, logo após iniciar a dieta ele começou a dormir melhor e ficar menos irritado, pode ser coincidencia, mas usamos o velho lema que diz "em time que está ganhando não se mexe" concorda????
Falar dessas abordagens numa postagem é pouco pois são assuntos complexos e polêmicos, muito se discute acerca desses assuntos e como dito antes, ainda não existe A CURA, e nem mesmo o que é usado com uma criança pode dar certo com outra. Assim como é ampla a possibilidade de diagnóstico, também é com o possível tratamento.
As tentavivas são muitas, mas o importante é não desistir nunca, fazer o melhor, o que está dentro do alcance de cada um!!!!

Comecei hoje

Comecei o Blog hoje e ainda estou me acostumando com a idéia... Mas como um registro acho interessante. Marcelo é um garoto de 2 anos e 4 meses e com 1 ano e meio começamos a investigar a ausência de comunicação entre ele e outras pessoas.
O fato de não reconhecer o próprio nome quando chamado foi o que mais nos chamou a atenção, no restante parecia uma criança como qualquer outra. Levamos aos médicos na nossa cidade e depois de muitos exames (auditivos, ressonância) chegaram ao diagnóstico de Transtorno Global do Desenvolvimento TGD, resumindo: uma forma de Autismo, como o Autismo tem diversos níveis de manifestações os médicos não se comprometem em determinar até que as características estejam bem evidentes.
O fato é que entrei em um universo até então conhecido apenas pelos filmes como Rain Man, vi que existem muitas interrogações. O que causa? O que cura? O que fazer?
Buscar o melhor caminho se tornou objetivo principal na minha vida e decidimos ir a São Paulo, consultar um especialista no assunto, Dr Salomão Shwartzman, que nos esclareceu sobre vários assuntos.
A pesquisa e o empenho da família em aceitar são fatores importantíssemos pois a nossa postura perante o problema que surgira foi o que tem nos dado os resultados que estamos atingindo até agora.
Nos dias a seguir postarei mais sobre a história que se desenvolveu em 2009 e o que estamos pretendendo fazer no futuro.