Missão Especial

Nesse fim-de-semana recebemos a visita da minha mãe, está passando para dar um alô aos netinhos, de passagem, pois vai para a China, em companhia de um amigo, nova página de sua vida, amo muito minha mãe e desejo a ela uma vida de novas conquistas e amores, ela já sacrificou boa parte de sua vida por nós. Não seria justo exigir dela mais sacrifício. Vá cutir a vida, é o que digo a ela sempre.
O fato é que aproveitamos para assistir juntos o filme "Missão Especial", com Adam Quinn, Marie Luise Parker e aquele garoto que é o protagonista do High School Musical (nem sei o nome dele...). O filme é excelente, retrata bem a angústia da descoberta do diagnóstico, me dá um nó na garganta toda vez que vejo essa parte do filme, mas por um outro lado é super legal porque mostra todas as possibilidades que existem hoje em dia, desmistifica aquela imagem do AUTISTA dos anos 80 do filme Rain Man e essa foi a imagem que ficou impressa na maioria das pessoas, inclusive eu.
Mostra coisas incríveis do dia-a-dia de famílias que convivem com a dificuldade, mas mostra acima de tudo, que é possível ser vitorioso e que esses indivíduos, dependendo do grau de comprometimento, podem ser produtivos e parte da sociedade. Mais uma vez explico que AUTISMO engloba um espectro, e varia bastante de acordo com cada um, não há um AUTISTA igual ao outro.
Não gostaria de contar o filme pois acho que vale a pena assistí-lo, tentem alugar.
Adam Quinn tem um filho autista, no filme fala-se bastante de um outro filme Rocky III com Silvester Stalone, ele também tem um filho autista.
Nos EUA são mais conhecidos porque são melhor diagnosticados, aqui, além do diagnóstico desconhecido, muitos médicos se recusam a "fechar" diagnóstico, como também as famílias relutam em ACEITAR.
Ter um filho AUTISTA parece ser vergonhoso, inventam outros diagnósticos, síndromes raras e até a justificativa: "Os médicos ainda não sabem o que meu filho tem." ou "Meu filho é Asperger". Explico: Sídrome de Asperger, uma das variações do AUTISMO onde o indivíduo tem QI elevado, mas ainda assim, bem comprometido na área de comunicação e relações sociais.
Eu mesma já ouvi de várias mães dizerem, em esperas de consultórios, "Meu filho é ASPERGER", como se isso fosse orgulho, ou menos mal. Até mesmo uma Neuro pediatra disse para mim: "Vamos torcer para Marcelo ser um ASPERGER!". E se não for? Vou amar menos meu filho por isso? Paciencia... precisamos modificar essa cultura do preconceito, aceitar as pessoas como são, ver beleza nas diferenças... acho que assim é possível vivermos melhor.

Viagem EUA Thoughtful House

Já está tudo certo, chegaremos nos EUA dia 5 de junho em San Antonio no Texas, onde mora meu irmão, marcamos consultas para o Marcelo em uma clínica chamada Thoughtful House em Austin, cidade que fica a uma hora e meia de carro de San Antonio.
Descobri essa clínica pesquisando muito sobre abordagem Biomédica, acho que tem mesmo fatores externos ainda desconhecidos que influenciam no comportamento de crianças com TGD, pelo que pesquisei faremos consultas, exames e eles avaliarão que substancias podem ser mais ou menos prejudiciais ao Marcelo.
Após a consulta com Dr. Brian Jepson, faremos outra consulta com Dra Kelly Barnhill, que fará uma programação nutricional para ele.
Ainda pretendemos fazer um treinamento no C.A.R.D. Center for Autism and Relatede Disorders. Lá eles também oferecem um Feeding Program, que é basicamente uma terapia baseada na dieta a ser implementada, algumas crianças tem senibilidades específicas e acabam selecionando comidas específicas, estamos passando por isso agora.
A hora das refeições para o Marcelo tem sido bem difíceis, ele chora muito e ainda não consegui identificar o que está causando esse stress... isso é o mais difícil em lidar com o transtorno, pois a necessidade de você entender seu filho, o que lhe faz bem ou feliz e o que lhe faz sofre, ficar triste.
Aos poucos vamos entrando dentro do universo dele e compreendendo melhor seus desejos e angustias.
Serão quarenta dias juntos, eu, Zé, Marcelo e Isabella...